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A esperança é humana

Luca Trapanese é gay e solteiro. Em junho do ano passado adotou Alba, uma nenê com síndrome de down, rejeitada por mais de vinte (famílias tradicionais, mamãe e papai) que haviam se candidatados para adota-la.

Faço questão de frisar: Luca é gay e Alba tem síndrome de down.
Faço isso para mostrar como uma família poder ter várias formas. No final das contas o que realmente importa é o amor.

Quanto as 20 famílias tradicionais (papai e mamãe) que rejeitaram a criança?...
Tenho é dó delas.

Vida que segue...

B17: Negro na senzal, gay no armário, retardado na Apae

***
O título do post é a reprodução do bilhete (abaixo) que foi colocado na mochila de uma criança com 8 anos que tem síndrome de down. O pior de tudo é que muitos negros, muitos gays e pais de crianças com síndrome de Down votaram no candidato que faz aflorar toda esta discriminação e preconceito imundo.
Como chegamos a isso?


Vida que segue, voltas que a vida dá. Mas de repente, não mais que de repente as coisas mudam de lugar e quem perdeu volta a ganhar...

Por que Richard Dawkins pisou na bola ao sugerir o aborto de fetos com Síndrome de Down

No último dia 20 de agosto, o cientista inglês Richard Dawkins, célebre defensor do pensamento científico racional, do evolucionismo e do ateísmo, causou uma onda de revolta na internet após publicar na sua conta do Twitter uma resposta a uma seguidora que soou a muitos ouvidos como uma declaração eugenista, de alguém que prefere eliminar da face da Terra seres humanos com defeitos congênitos.




Durante um diálogo travado diretamente na rede social, a seguidora de Dawkins comentou, citando-o, que não saberia o que fazer se descobrisse que estava carregando na barriga um feto com Síndrome de Down. Dawkins respondeu, também citando-a:
Aborte e tente de novo. Seria imoral trazê-lo ao mundo se você tiver escolha“.
No dia seguinte, após ter percebido a barbeiragem que fez, o biólogo publicou em seu site uma longa nota que misturava desculpas com esclarecimentos filosóficos acerca de sua posição pró-escolha do aborto.
Nela, admite ter se expressado de forma grosseira e insensível em 140 caracteres, mas sustenta que “se a sua moralidade é baseada, como a minha, no desejo de incrementar a felicidade e reduzir o sofrimento, a decisão deliberada de dar à luz a um bebê com Síndrome de Down quando pode escolher abortá-lo nos primeiros estágios gravidez poderia ser, na verdade, imoral do ponto de vista do bem estar da criança”.
Ao tomar contato com essa história, minha primeira reação interna foi uma que Dawkins critica: revanchismo baseado na conexão emocional com meu filho de dois anos e meio portador de uma outra síndrome (falo disso mais adiante).
Fiquei irritado e pensei em escrever algum rápido desaforo no Facebook, tagueando pessoas que sei que são fãs de Dawkins (“olha aí, o amigo desalmado de vcs!!”). Mas, diferente dele, já aprendi que redes sociais e reações impulsivas não combinam e fiz um esforço para tentar organizar o que fosse possível dos meus sentimentos antes de escrever qualquer coisa, buscando uma perspectiva com um tempero mais racional que colabore de forma mais positiva para esse debate. Abaixo vai o resultado.
Primeiro ponto: embora eu não considere Dawkins facista, eugenista ou desalmado, tenho certeza que tanto sua abordagem desastrada no Twitter quanto a nota de esclarecimento em seu site são profundamente prejudiciais para uma cultura de aceitação da diversidade não apenas no que diz respeito a portadores de Síndrome de Down, mas sim com todo e qualquer tipo de diferença. Dawkins deixa claro que quando fala de aborto se refere a fetos e quando fala de fetos não os considera ainda humanos completamente formados, passíveis de sofrimento (não vou entrar nessa discussão aqui).
Além disso, ainda ressalta que “existe uma profunda diferença moral entre ‘esse feto deveria ser abortado agora’ e ‘essa pessoa deveria ter sido abortada muito tempo atrás’. Mas, minúcias filosóficas à parte, a mensagem que se propaga é tão simples quanto seu tweet original: escolher ter um filho com síndrome de Down sabendo desde os primeiros estágios que ele vai crescer com limitações é imoral na opinião de um dos mais importantes cientistas do mundo, especialista em evolucionismo.
Por mais controverso que seja Richard Dawkins, o efeito social disso não é nada desprezível.
bebê-síndrome-down
Segundo ponto: provavelmente escapa a Dawkins a tremenda ironia de sua declaração, já que é justamente esse tipo de atitude que torna a vida de qualquer pessoa com deficiência mais difícil e mais sofrida. Antes de mais nada, não faz bem a ninguém ser considerado abortável em retrospecto e, mais uma vez, a explicação de que ele não está falando de humanos completamente formados mas de fetos não é contrapeso suficiente quando temos séculos de preconceito e incompreensão entranhados em nossas estruturas sociais e políticas.
Na maior parte do mundo, inclusive nos países mais desenvolvidos economicamente, os indivíduos considerados diferentes da média ainda encontram grandes dificuldades para serem reconhecidos como pessoas e cidadãos. Acesso a tratamento, educação e convivência são frequentemente conquistados graças à luta ferrenha de pais, parentes, ativistas e dos próprios “diferentes”. Na base de obstáculos burocráticos, médicos ou práticos está sempre a dificuldade em ser reconhecido como um ser humano completo.
Como escreve Andrew Solomon em Longe da Árvore, comentadíssimo livro que mergulha no universo de dez categorias de minorias:
“Na vasta literatura sobre os direitos dos deficientes, os estudiosos enfatizam a separação entre impairment (dano, debilitação), consequência de uma condição orgânica, e disability (incapacidade, deficiência), resultado do contexto social.
Ser incapaz de mover as pernas, por exemplo, é uma debilitação, mas não poder entrar em uma biblioteca pública é uma incapacidade.”
Ou seja, muitas das restrições que tornam menos feliz a vida de deficientes, para usar o parâmetro moral de Richard Dawkins, não são fruto de suas limitações, mas sim das limitações do contexto social que os rodeia e da incompreensão acerca de seus direitos e necessidades. Incompreensão essa que Dawkins acaba de ajudar a amplificar.
Nesse sentido, o capítulo sobre Síndrome de Down de Longe da Árvore é asustador para os padrões contemporâneos – mas muito pedagógico. Está tudo lá, com fontes: no século 19, os Downs eram considerados por alguns estudiosos como “pesos mortos para a prosperidade material do Estado.”
A Suprema Corte Americana, no final da década de 20, promulgou uma decisão pela esterilização forçada de pessoas com deficiências intelectuais que durou cerca de 50 anos.
Em 1968, a respeitada revista Atlantic Monthly publicou um artigo de um especialista em ética que sugeria não haver culpa em se abandonar um bebê com Síndrome de Down porque “a verdadeira culpa surge apenas de um crime contra uma pessoa e alguém com Down não é uma pessoa”.
Foi só a partir dos anos 70 que se passou a considerar que portadores de Síndrome de Down poderiam ser estimulados a evoluir intelectualmente e funcionalmente, o que em pouco tempo provou ser viável em um nível absolutamente inimaginável nas décadas anteriores.
Eu sei que Dawkins não refuta isso e nem defende diretamente a redução de oportunidade de crescimento para qualquer pessoa com deficiência, mas suas declarações são facilmente depositadas na conta dos deficientes como um pesado débito. De novo: se ele quer mesmo incrementar a felicidade, como reza sua moralidade, seu tweet não está colaborando.
Terceiro pontoum artigo no The New York Times, motivado pelo tweet de Dawkins, reuniu uma série de estudos que, entre outras coisas, comprovam que jovens adultos com Síndrome de Down tem habilidades adaptativas mais sofisticadas do que sugerem seu baixo QI, o que impacta diretamente numa melhor probabilidade de qualidade de vida.
O texto ainda coloca: “os dados indicam que pessoas com Síndrome de Down e os familiares que os cuidam sofrem menos do que se supõe. Além disso, mesmo que a Síndrome de Down interponha desafios inquestionáveis, pesquisas sobre opções de tratamento sugerem que há base para um otimismo cauteloso. Em qualquer cálculo moral que o Sr. Dawkins e outros possam querer fazer, esses fatos merecem ser levados em consideração com seu devido peso.”
Sob esse ângulo, tanto a declaração original quanto a explicação extensa de Richard Dawkins soam, no mínimo dos mínimos, mal informadas.
Tenho um filho de dois anos e meio que tem Síndrome de Prader Willi, que é diferente da Síndrome de Down (tenho um sobrinho com Down) mas, para efeitos práticos, não muito menos complicada de se lidar. Logo, é claro que escrevo esse texto com o espírito do pai que quer proteger o filho e se proteger de vê-lo sofrer em dobro, pela sua condição e por conta de uma cultura de diversidade recente, frágil, ainda passível de ser corroída por declarações ignorantes.
Mas também tem outro motivo que é ao mesmo tempo egoísta e amplamente social: a convivência íntima com uma pessoa que nasceu e vai crescer tão diferente do que eu imaginava ressaltou minhas próprias inclinações não-conformistas. Apesar de ainda precisar negociar todos os dias com meus próprios preconceitos e bloqueios internos na aceitação do diferente (e eles não são poucos), me dou ao direito de parafrasear Andrew Solomon:
“Odeio a perda de diversidade no mundo, ainda que às vezes fique um pouco desgastado por ser essa diversidade.”
A Síndrome de Prader Willi, que meu filho tem, é uma condição genética um pouco mais rara do que a Síndrome de Down.
Se você quer conhecer, leia o material abaixo e cuidado com o que encontra no Google. Há muitos textos e vídeos alarmistas, que tratam os casos mais severos com um certo sensacionalismo. Na apresentação abaixo há links para fontes confiáveis.





Gustavo Mini é um dos fundadores do portal de blogs Oesquema, onde mantém o blog Conector.




Síndrome de Down

Marcelo Nadur, autor de "Síndrome de Down - relato de um pai apaixonado", - Editora Gaia -, ter como filho o pequeno Rafael é um presente divino. 
É dessa forma que ele aborda a Síndrome de Down.
Foge das explicações científicas e tenta transmitir a própria experiência com o filho, superando preconceitos e mostrando que o amor incondicional quebra qualquer barreira. 
O objetivo é ajudar pais e familiares a ver que a SD é um fato comum e não um infortúnio.
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